Il y avait ce petit pied qui tournait, imprimant dans le sable mouillé une empreinte si particulière. Leucodystrophie métachromatique ! Le diagnostic tombe, coupant les souffles. Thaïs a deux ans, Gaspard, quatre, Anne-Dauphine est enceinte… Chaque journée gagnée va être une victoire sur l’usure, la fatigue et la routine des soins, l’attente et l’inquiétude. Il faut, pour Gaspard, apprendre à se construire sans culpabilité ; pour ses parents, recevoir avec humilité l’immense solidarité de leur entourage lorsque le verdict tombe, identique, pour la petite Azylis. Surtout, ne pas s’isoler ! Inlassablement ils combattent. Aux phases de dégradation de Thaïs répondent, après une greffe de moelle, les victoires des globules d’Azylis. Ils ne perdent rien des instants précieux, s’imprègnent les uns des autres dans le constant étonnement que la vie suive son cours, émerveillés par le courage et le rayonnement de Thaïs qui les guide, avec naturel vers d’autres formes de communication lorsque ses sens l’ont abandonnée.
Comment rendre compte de tant d’amour sans risquer de banaliser ce bouleversant témoignage ? Derrière son titre magnifique, sans apitoiement mais avec une tension de chaque instant, s’épanouit la vie trop courte d’une petite fille, en un immense et généreux hymne à la vie.